Теперь и в телеграм: подписывайтесь и читайте наш новый телеграм-канал Все о Российско-Арцахской дружбе

Эстер Демирчян: «Нельзя оставлять детей и их родителей наедине с горем»

В конце сентября прошлого года в Армении был открыт первый детский хоспис. Строительство педиатрической клиники паллиативной помощи было инициировано и профинансировано благотворительным фондом City of Smile (Город улыбок – Прим. ред.). Исполнительный директор фонда Эстер Демирчян рассказала о том, как реализовывалась идея, на какой опыт опирались сотрудники и врачи, и что сейчас происходит в отделении. Все это и многое другое – в эксклюзивном интервью специально для Центра поддержки русско-армянских стратегических инициатив в преддверии Всемирного дня борьбы против рака.

Сколько лет вынашивалась идея и кто стал главным идеологом открытия клиники?

Идея вынашивалась более 3-х лет. Интересно, что в первый раз мы заговорили об этом во время встречи с Нютой Федермессер в Ереване. Уже тогда обсуждалась тема о необходимости открытия хосписа. Не только взрослого, но и детского, что как раз по нашей части. Затем мы задумались о том, что зачастую дети, нуждающиеся в паллиативной помощи, находятся в отдаленных регионах, а поблизости нет никаких специализированных медучреждений. Трудно далось осознание того, что весь уровень нагрузки по факту лежит на плечах родителей. Когда ты слышишь, видишь и понимаешь, через что проходят семьи, то это действительно очень тяжелая ноша. Во время той встречи Нюта рассказала нам о большом опыте фонда помощи хосписам «Вера». И естественно, нас это зацепило. Далее в 2019 году нам посчастливилось побывать в Мемфисе, в больнице Сейнт Джуд (St. Jude Children's Research Hospital), с которой мы сейчас активно сотрудничаем. Когда ты заходишь в их отдел паллиативной помощи детям, общаешься со службой, которая всем этим занимается, видишь максимально комфортные условия, чтобы действительно облегчить детскую боль и сделать запоминающимися последние дни жизни, то это просто вызывает восхищение! Ведь никто не знает сколько по факту продляться эти последние дни. Посещение больницы в Америке подстегнуло нас к тому, что наши дети достойны такого же отношения, и должны иметь подобное медучреждение, потому что в конечном итоге, в первую очередь, они дети, и нельзя оставлять их и их родителей наедине с этим горем. Невыносимо большая боль для родителей ощущать, что они не могут помочь своему ребенку. И тогда мы решили начать весь этот процесс, запустили наш первый фандрейзинг для оказания паллиативной помощи детям, нашли место в больнице, которое нужно было отремонтировать, привели его в порядок, чтобы оно было на базе больницы, но в то же время далеко от больничного ажиотажа, потому что все же нам было необходимо найти спокойное место. На тот момент у больницы был отдельный корпус, который в последний раз ремонтировался примерно в 80-е годы, а может и раньше, был в ужаснейшем состоянии, и мы взяли часть одного этажа и рассчитали, сколько пациентов он должен вместить в сотрудничестве с нашими коллегами из Сейнт Джуд. Затем пошла работа с армянскими дизайнерами для создания максимально комфортных условий. Мы сделали все, чтобы было тепло, светло и доступно. Ведь не секрет, что социальная ситуация в Армении достаточно тяжелая, и большинство домов и квартир, к сожалению, не приспособлены для ухода за детьми с какими-либо ограничениями. Кроме того, очень часто здания многоэтажек бывают без лифтов, дома не приспособлены для колясочников, не говоря уже о конкретной медицинской помощи. Это все затрудняет жизнь не только самого ребенка, но и тех, кто о нем заботится. Поэтому мы постарались учесть все детали. Ровно два года назад, в 2019 году мы начали фандрейзинг. В конце этого года у нас уже был сформирован окончательный проект. Вскоре началось строительство, но, к сожалению, в 2020 году пришлось все приостановить из-за ковида. Изначально предполагалось, что хоспис откроется к июню-июлю текущего года, но исходя из множества факторов, включая войну, гуманитарный кризис, пришлось перенести открытие на сентябрь 2021 года. Мы очень рады и благодарны, что проект все же удалось реализовать и довести до конца, несмотря и на финансовые затруднения, и на другие проблемы, которые возникали на этом пути.

Сколько детей сейчас в стационаре, и планируется ли выездная паллиативная помощь для детей и подростков из отдаленных сел?

У нас всего 5 палат. Это максимально необходимое количество, подсчитанное врачами. На данный момент заняты 3 из них. Мы рассчитали, что 5 палат достаточно для Армении. Сегодня средняя статистика такова, что в год онкологический диагноз получают примерно 100 детей. Ремиссия наблюдается у 70-75%, а остальным может понадобится паллиативная помощь. Наш начальный подсчет, сделан, исходя из доступной нам статистики. Мы предполагаем, что ежегодно к нам будут поступать 10-15 детей. Однако более точные подсчеты будут доступны через год-два.

Вопрос о выездной паллиативной помощи активно обсуждается, но, к сожалению, учитывая многие факторы и риски, есть множество затруднений, связанных с этим: расстояние, законы о морфине. Здесь учитывается не столько наша позиция как фонда, сколько Министерства здравоохранения. Учитывая все легальные аспекты данного вопроса, мы пока не в состоянии сделать конкретные шаги, хотя данный вопрос на повестке. Мы надеемся, что оптимальное решение не за горами.

Мировая практика показывает, что хоспис – это безусловно совместная помощь государства и частных вложений. Известно, что на открытии центра присутствовала министр здравоохранения Армении. Какова роль армянского государства и правительства Республики Арцах в деле паллиативной помощи?

На самом деле правительство Республики Арцах не играет никакой роли, так как стационар находится на базе больницы, которая принадлежит министерству здравоохранения Армении. Иными словами, фонд Сити оф смайл (City of Smile) построил и организовал это отделение, а потом подарил его больнице. Мы по-прежнему продолжаем обеспечивать детей медикаментами, питанием и другими нуждами. Что касается госфинансирования, то я не смогу ответить на этот вопрос, так как это непосредственно отчетность руководства больницы и министерства. Обычно мы не вдаемся в эти подробности, потому что функция City of Smile заключается в том, что когда к нам обращается больница с конкретным запросом, мы просто его выполняем, понимая что от этого зависят жизни конкретных людей. Министерство предоставляет определенный список медикаментов, но когда они заканчиваются, больница их тоже официально запрашивает у City of Smile․ По нашим подсчетам, около 30% расходов покрывает государство, остальное предоставляется фондом.

City of Smile – первый фонд в кавказском регионе, которому удалось открыть детский хоспис. Планируется ли масштабирование опыта, например в Грузии, на Северном Кавказе?

У нас, кстати, есть дети из России, и с ними нет никаких проблем. Мы обеспечиваем медикаментами всех детей, которые лечатся в центре. Гражданство при этом не имеет никакого значения. Очень много армянских детей из России, Арцаха или Джавахка. Что касается интернациональной экспансии, то в ближайшем будущем она не планируется. В России подобные центры очень развиты и в разы превосходят нас как по опыту, так и финансированию. Однако в нашем случае фонд покрывает очень большие расходы․ Очень надеемся, что однажды эта ситуация изменится, а пока мы обязаны работать и не имеем права останавливаться. Мы не имеем права ждать, когда государство сможет больше помогать. Сегодня мы несем ответственность за этих детей, за их родителей, мы будем продолжать им помогать, потому что твердо убеждены, что каждый ребенок имеет право на доступную медицинскую помощь.

Собрана ли какая-нибудь статистика по запросам?

Так как прошел всего лишь месяц после открытия, статистики пока что нет. Сейчас лечатся первые три пациента. Есть проблема нежелания детей переезжать в больницу, так как они представляют себе обычные больничные условия. Нашим психологам приходится много работать, чтобы переубедить их и доказать потребность условий и обеспечения максимального комфорта. Ведь у нас не обычная больница, а приближенным к домашним условия, где можно поиграть, почитать, посмотреть ТВ, встретиться с родными и друзьями. Только после этой кропотливой психологической работы дети соглашаются на переезд. Конкретной инфографики пока что нет, потому что наша статистика на такая точная, чтобы ее распространять․ Всего 3 года, что наш Фонд взял на себя эту обширную роль, а онкология требует более долгого наблюдения и анализа. Предварительная информация такова: примерно 30% детей из Еревана, остальные из регионов, 70% поступают к нам в возрасте до 18 лет, остальные 30% – от 18 до 25 лет.

А из каких регионов сейчас дети в паллиативных палатах?

На данный момент все из Еревана.

Расскажите немного про досуг детей, как он проходит?

Есть много игрушек, развивающих игр, книги, планшеты, игровые приставки, настольные игры для детей разных возрастов. Комнаты достаточно большие, в каждом есть телевизор, и интернет.

Поговорим про реккурентные платежи. Вы говорили, что это именно то, к чему вы стремитесь. Как будете решать этот вопрос?

Мы активны на разных платформах и всегда работаем над тем, чтобы как можно больше информации о нас было доступно через разные каналы. Недавно мы начали сотрудничество с платформой «реАрмения». В скором времени мы представим свой проект на их сайте. Сейчас мы уделяем большое внимание коммуникации о важности обеспечения текучести и непрерывности лечения, потому что онкология, как известно, длится годами, а реабилитация – всю жизнь. Именно поэтому мы нуждаемся в пожертвованиях на постоянной основе. Нужна уверенность в завтрашнем дне, и если мы будем знать, что у нас есть рекуррентные пожертвования на определенную сумму, то сможем правильно спланировать расходы. Несмотря на то, что 2021 год на фоне войны был очень трудным для всего армянства, к счастью, мы смогли обеспечить каждого ребенка. Я благодарна всем донорам, которые поддержали нас в самое трудное время.

Сколько человек у вас в команде?

Нас всего 4, включая меня. Один сотрудник отвечает за PR, второй занимается фандрейзингом и выстраиванием отношений с частными донорами, третий по медицинской части, ведет запись и учет пациентов, поиск лекарств.

Фотограф – Артем Арустамян

Фотоотчет

Добавить комментарий

Простой текст

  • HTML-теги не обрабатываются и показываются как обычный текст
  • Строки и абзацы переносятся автоматически.
  • Адреса веб-страниц и email-адреса преобразовываются в ссылки автоматически.
CAPTCHA
Этот вопрос задается для того, чтобы выяснить, являетесь ли Вы человеком или представляете из себя автоматическую спам-рассылку.
CAPTCHA на основе изображений
Введите символы, которые показаны на картинке.

При полном или частичном использовании материалов ссылка на сайт russia-artsakh.ru обязательна.